她来自泰国,她是一名店主,她患有一种被称为脂肪肥大症的疾病,这会导致她的手和手臂上积聚大量脂肪。 过去50年一直生活在一种极其罕见和痛苦的疾病中,导致她的四肢永久肿胀。
她的痛苦意味着随便的移动都可能是非常痛苦的,即使是最简单的动作,比如梳理她的头发,也可能十分困难。
沙玛沙曼正常站立的图片
“我的手太重了,我几乎无法抬起它们来梳理或洗头,这非常困难,”她说。“穿衣服也非常困难和痛苦。”
“一些医生说,如果我想自由走动,唯一的解决办法就是砍掉我的手。
“但我不想那样做。”
来自泰国素林省的沙玛沙曼在一个没有医学专家帮助她的农村长大。
她为自己巨大的四肢感到羞耻,在她生命的头20年里都是不出家门,因为她无法面对别人异样的眼光。
这意味着她从未上过学,也从未结过婚。
最终,她在 20 岁时被迫从家里走出来,通过接管家庭杂货店来帮助养活无法再工作的年迈父母。
沙玛沙曼无奈的看着自己的手
“我妈妈告诉我,我从出生就这样。我变得害怕出去上学,所以我从来没有学会阅读,”她说。
随着有关她手部过大的消息传开,她在 25 岁时开始接受手术以减轻肿胀。
不幸的是,手术只是让她的病情变得更糟。
沙玛沙曼现在与她的姐姐和侄女住在一起,她说:“在手术过程中,他们没有切除任何组织,只是打开它,打开我的手臂检查。他们说这不是坏组织,只是里面有很厚的脂肪,但他们没有去除任何东西,以免损伤神经。”
“五个月后,我的手腕开始疼痛。我感到非常痛苦,我无法入睡。”
“如果我拿着东西,它会从我手中掉下来,因为我感觉不到它们。”
之后又进行了两次手术。
“他们从我的手上去除了大约 700 克的脂肪和血液,但一个月后它又长回来了。”
几个月后,沙玛沙曼的状况终于被日本的一所大学的一名医生诊断出来。
沙玛沙曼尝试弄自己的头发
他带她去做检查,经过几次核磁共振扫描后,发现她患有脂肪营养不良症——这种疾病导致大量脂肪沉积在她的手臂和手上。
整形外科的一名医生博士说:“这种情况非常罕见,她的手臂和手指很大,所以肿胀得很厉害,但情况可能更糟。我的诊断是,她是世界上第一个也是唯一一个从肩膀到双臂手指都患有脂肪营养不良症的人。”
有时,我们不得不接受命运降临在我们身上的一切,哪怕是好的或不好的。可我们依旧要为了自己的责任而去努力生活着,哪怕忍受别人不一样的眼光。